Estrategias nutricionales orientadas a prevenir deficiencias de vitamina D y calcio en miembros de la Fundación SOS Albinos Panamá, 2025.

Abstract

El albinismo es una condición genética caracterizada por la falta de melanina en la piel, ojos y cabello, lo que expone a quienes la padecen a riesgos de salud dérmica y ósea. En Panamá, especialmente en la comarca Guna Yala, hay una alta concentración de personas con albinismo que enfrentan dificultades para sintetizar vitamina D debido a su limitada exposición solar. Esta deficiencia, junto con la baja ingesta de calcio, incrementa el riesgo de enfermedades como osteomalacia, osteoporosis y cáncer de piel. Este estudio tiene como objetivo identificar las estrategias nutricionales implementadas por la Fundación SOS Albinos Panamá para prevenir estas deficiencias, y explorar las percepciones de los beneficiarios sobre la intervención nutricional. Se empleó un enfoque cualitativo con diseño fenomenológico, utilizando entrevistas en profundidad y grupos focales con personas con albinismo y especialistas de salud, para captar experiencias, barreras y beneficios percibidos. Los resultados evidencian que la intervención ha contribuido a una mejor salud general, una mayor conciencia sobre el cuidado dérmico y el valor de incorporar alimentos naturales ricos en vitamina D y calcio. También se identificaron desafíos como la adherencia a la alimentación recomendada y la necesidad de fortalecer la educación nutricional. La investigación reafirma la importancia de estrategias nutricionales adaptadas e integrales que incluyan suplementación, educación y seguimiento, como vía para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en Panamá.

Abstract Albinism is a genetic condition characterized by the lack of melanin in the skin, eyes, and hair, which increases the risk of dermatological and bone health issues. In Panama, especially in the Guna Yala region, there is a high concentration of people with albinism who struggle to synthesize vitamin D due to limited sun exposure. This deficiency, combined with low calcium intake, raises the risk of diseases such as osteomalacia, osteoporosis, and skin cancer. This study aims to identify the nutritional strategies implemented by the SOS Panamá Foundation to prevent these deficiencies and to explore the beneficiaries’ perceptions of the nutritional intervention. A qualitative approach with a phenomenological design was used, including in-depth interviews and focus groups with people with albinism and health specialists, to gather experiences, challenges, and perceived benefits. The results show that the intervention has contributed to improved overall health, greater awareness of skin care, and the importance of vitamin D and calcium supplementation. Challenges were also identified, such as treatment adherence and the need for greater nutritional education. The research confirms the importance of adapted and comprehensive nutritional strategies that include supplementation, education, and follow-up as a means to improve the quality of life for people with albinism in Panama.